2024年1月18日星期四

健檢開始 (12/18)

健檢開始 (23/12/18)

R說早上很好笑在陪病床上滑手機，
量血壓的護理師進來問"床上的人呢？"
他指一下自己 "在這" 哈哈...可能太不像病患了!!

早上開始禁食禁水 11點先做X光心電圖
主要是跟禁食無關的
做完檢查護理師說下午做完檢查後
再跟他們確認能不能喝水進食
下午做腹部超音波肺部電腦斷層CT
結果R對顯影劑產生全身過敏反應
說身體紅腫像蚊子叮到，鼻子喉嚨不舒服
放射科醫生決定先上針打點滴打水，
讓身體代謝, 觀察48hr...
馬偕給了R一張過敏小卡叫他留好

Q : 同時遇到嗅母細胞癌 & 顯影劑過敏的機率是多少?
一個千分之一一個一百萬分之一....
A : 十億分之一

下午16:20 腹超做完，今天的項目結束

接下來的檢查安排 :
12/20 核磁共振，前一天可以正常飲食但埋針會留到那天
當天三次正餐外不能吃額外的甜食飲料( for 隔天)
12/21 正子攝影，前一天晚上後禁食(水可以不能吃甜的
吃甜的正子攝影會影響)

本來醫生很樂觀地說請一周假就好
結果報到那天護理師說要兩周啦
中間開完刀還要去個加護呢!
護理師滿安撫地說這個病是罕見但在台北不算啦
大家都跑來台北我們算是有經驗的

嗯我原先的計畫比較樂觀但現實果然....
週四一樣按照原來計畫去眼科診所檢查吧

#嗅神經母細胞瘤
#台北馬偕醫院

抗癌馬拉松（12/17）

抗癌注定是一個馬拉松的過程

R說昨晚隔壁床換藥沒睡好，
又積痰不舒服很多聲響，
早上醫生再調整藥後比較安靜。

早上看到中山北路上有人在跑馬拉松（台北馬拉松）
拍了下來…讓我想起每個癌友都是這樣的心境吧

早上大概5點半有護理師來巡看狀況，
7點多量血壓體溫，9點多有醫生巡房，幫隔壁病人改藥
隔壁後來比較安靜了！才剛好看漫畫看到睡著…
希望隔壁床能夠安穩一點…

下午帶兩隻寶貝貓貓彌彌熙熙去醫院
醫生說狀況還好妹妹熙熙一個月後回診
傍晚帶著下午煮好的菇菇雞湯到醫院…

預計今天 12/17 晚上 12 點後就禁食禁水
明天早上12/18約 6~7 點做抽血在床位上抽
必須在8點前吃點早餐 8點之後禁食禁水
9點左右有護理師會來手上埋針（電腦斷層顯影劑用)
14點開始，護理師引導準備腹部超音波
肺部電腦斷層期間穿插心電圖胸部X光
至於核磁共振等周一上班安排後通知

夜裡跟B聊好久...
果然男生女生看事情的角度跟態度都不一樣

#嗅神經母細胞瘤
#台北馬偕醫院

2024年1月17日星期三

入院 (12/16)

詢問事項....
務必讓自己在面對後續醫療能夠冷靜處理

昨晚訂了一份豐富的晚餐包含生魚片
因為知道住院後伙食就不會這麼好了⋯⋯
所以陪著R好好吃飯！

晚上睡不太好一大早就醒了
整理東整理西的…9點多就接到醫院電話
兩點前到醫院報到即可….

13:20 到醫院時發現醫院app已經有安排好住院病房了！
接著等報到…然後到病房護理站報到
量血壓身高了解環境整理行李等等…
護理師說起碼要待上2週….包含檢查開刀休養
嗯…比診間醫生說的還久！所以…加油…
簽完很多檢查同意書但因為是週末…
最快下週一才開始檢查！

還好當初安排的是雙人房 11樓窗邊景色不錯！
兩週住院的時間應該不會太悶…
馬偕雙人房的配置還不錯有小冰箱熱水壺 …
還有不是折疊椅的陪病床跟椅子跟桌子…舒服很多！
明天帶貓貓回診完再燉湯來醫院！

#嗅神經母細胞瘤
#台北馬偕醫院

心亂的時候祈禱就好 (12/15)

貴說心亂的時候祈禱就好 !
嗯祈禱就好~
書寫目前對我來說是一種沉澱跟梳理腦袋眾多事情的方式
有時候會很像流水帳但能夠寫下來可以讓我條列該做的事情該問的問題

越到後來心越慌! 但試圖讓自己禱告念佛號平靜下來
也謝謝身旁M的陪伴總是給我最多的擁抱跟鼓舞
在我需要的時候也一直努力趕到我身邊
給我最多的支持跟安全感

謝謝Zoe 以身為一個癌友給我提醒還告訴我
盡量"冥想" 來讓自己情緒平緩

09:03 Zoe Chen 🐈魚加貓🐾 你不能比他還焦慮啦！
09:03 Zoe Chen 🐈魚加貓🐾 妳就是盡量陪伴就好，癌友有時候是希望獨處時間多一點
剛開始一定會很多情緒各種不同的負面情緒，但進入療程後就比較多時間在治療，運動、飲食～～

謝謝均給了我很多建議以身為一個陪病者
或是以病患家屬給的
謝謝貴總是在我心情脆弱被行天宮打槍時
提醒我要怎麼面對
真心地有很多感謝很多朋友提醒跟鼓勵

昨天跟行天宮許了願若R能夠好好的成功開刀復原
那我願意吃一年的平安素來還願
"就算我們沒辦法永遠樂觀但希望我們都足夠堅強"

開始冥想吧!

2024年1月16日星期二

依然在調整自己的心態 (12/14)

覺得自己好弱居然比R還早崩盤....

R自己去了中華電信跟光華買住院要用的預付卡跟硬碟....

他說好好地看個夠放個假
晚上煮了一隻大花枝還有蛋給他他說太撐XDDD
下班時也順路去買了香菇....準備燉雞湯
(以前真的吃米不知米價....香菇好貴!!!)

一直在調整自己的心態 ! 謝謝很多人的幫忙跟提醒!
阿寶 Mandy Angela 小白魚髒手CCC 好多人好多人的支持
謝謝弟媳給了成本價的保健品還幫我寄上來

提醒自己要心存正念不要理會那些討厭的雜音!
做個善良而且積極的人把善念回報給R

換個想法....就真的是中頭獎了吧!
100萬分之1....一年全台也才2~3例的罕見
就這樣讓R遇到了! 大樂透中頭獎的機率是1/398萬
今彩539中頭獎機率1/58萬
只能說 R的罕見腫瘤真的比今彩539機率還低XDDDD

12/16 就要進醫院了!! 祈禱一切都好~

調整自己 (23/12/13)

決定用小帳開始寫下陪病抗癌日記

整理收拾自己的心情跟筆記一些紀錄
傍晚接到個管師電話原來換一個個管師了
這個個管師11月也接手了同樣病例的病人
她安慰我說那個病人開刀復原狀況也很好不用太擔心
她說她也只碰過兩例都在今年....

昨晚跟M說的話,其實心裡還是這樣想的....
"為什麼生病的不是我?" 被罵了
如果我也生病了那貓貓怎麼辦家人怎麼辦

聯繫不上另兩位同學就算了
這個年紀的友情有就有沒有就沒有....
還能留下還能保持著就是真的還有感情的

今天跟貴說 : 覺得我的心態比爸爸離開那時候還糟糕脆弱
他回我因為現在你還有時間思考查詢反射情緒
爸爸那時候來的太迅速我只能下意識反映處理把情緒壓著
貴提醒不要把R的狀況跟豆豆混淆果然是知己
馬上就被發現了

脆弱的時候真的需要一個信仰
下午去了一趟行天宮求後續醫療順利
謝謝行天宮的諸位神明都給了我正面回應聖筊

看到這句話....抄了過來!
黎明前的夜是最黑的，但我保證，黎明即將到來。
──《黑暗騎士》
The night is darkest just before the dawn. But I promise you the dawn is coming. -"The Dark Knight"

跟自己提醒要轉念 ~
回想起...因R出血暈倒陪R搭救護車去醫院急診...
那是一個對我們來說都很好的轉機點
讓R提早決定去耳鼻喉科掛號看診也滿早發現的
我現在當成只是R需要在生命中度這麼一個劫，
過了就好了！讓他好好休息一段時間，
把這段路當成生命中的一個小坎。
我要相信最後都會成為過去，一定會沒事的！

重大傷病核過 (23/12/12)

(網上Paper擷取的圖)

昨天煮了雞湯水煮蛋 , 聽說病患需要積極補蛋白質...
請人幫訂了高蛋白粉也在觀察綠拿鐵,破壁機....
還是在茫然....接到健保局電話確認我是R的緊急聯絡人

晚上R拿了簡訊給我看重大傷病已核過! 個管師也聯繫他了!
我想了很久打了電話給開跟法說了狀況
請他們幫忙聯繫另外兩位....希望有機會大家團聚一下

生命很脆弱....
媽媽跟我說鼓勵因為治癒力是很高的! 沒問題的
但從來就沒有想過這件事會發生在宛如親人的R身上
我還在否認吧!

告訴自己停止看那些資訊越看會越慌張越不安
相信醫囑好好配合醫生
就如同R說的 "就跟解bug 一樣"

謝謝不同的朋友在這時候給予了很多支持鼓勵還有給我建議!

魚油豆漿高蛋白粉綠拿鐵
多喝水、多運動、多排毒（泡澡也行）、正常作息
少吃加工食品/糖/高油高鹽

我跟我自己說我的祝福一定有力量可以幫助他

#嗅神經母細胞瘤

訂閱：文章 (Atom)

2024年1月18日 星期四